МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 19 ноября 2012 г. N 950н
О ФОРМАХ ДОКУМЕНТОВ
ДЛЯ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ПОРЯДКЕ ИХ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ
В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю:
Утвердить:
форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1;
форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2;
форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3;
форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4;
Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5.
Врио Министра
А.В.ЮРИН
Приложение N 1
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО
РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ
ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ
ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
Направление
на включение сведений в региональный сегмент Федерального
регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими
прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,
приводящими к сокращению продолжительности жизни
граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
┌─┐ ┌─┐
4. Пол: М │ │ Ж │ │
└─┘ └─┘
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления):
___________________________________________________________________________
8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
11. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
12. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
┌─┬─┬─┬─┬─┐
13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┘
14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на
получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
(нужное подчеркнуть)
16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 2
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ
НА ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ, СОДЕРЖАЩИЕСЯ
В РЕГИОНАЛЬНОМ СЕГМЕНТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
Направление
на внесение изменений в сведения, содержащиеся
в региональном сегменте Федерального регистра лиц,
страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими
редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
┌─┐ ┌─┐
4. Пол: М │ │ Ж │ │
└─┘ └─┘
5. Адрес места жительства: ________________________________________________
___________________________________________________________________________
6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);
___________________________________________________________________________
8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
┌─┬─┬─┬─┬─┐
13. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┘
14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые
установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3>, _______________
___________________________________________________________________________
15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на
получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным
законом "О государственной социальной помощи": да нет
(нужное подчеркнуть)
16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского
применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3>, ___________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
<3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 3
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА ИЗВЕЩЕНИЯ
ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
______________________________________
(наименование медицинской организации)
______________________________________
(адрес)
код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
Извещение
об исключении сведений из регионального сегмента
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности
1. Фамилия, имя, отчество:
___________________________________________________________________________
(заполняется печатными буквами)
2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
┌─┐ ┌─┐
4. Пол: М │ │ Ж │ │
└─┘ └─┘
5. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому
классификатору административно-территориальных образований:
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
│ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II
группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления);
___________________________________________________________________________
7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения
личности, дата выдачи указанных документов:
___________________________________________________________________________
(наименование)
серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года
___________________________________________________________________________
(кем выдан)
┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐
8. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘
9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1>
___________________________________________________________________________
10. Диагноз заболевания (состояние):
___________________________________________________________________________
┌─┬─┬─┬─┬─┐
11. Код заболевания по МКБ <2>: │ │ │ │ │ │
└─┴─┴─┴─┴─┘
12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного
пенсионного страхования (при наличии):
┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐
│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │
└─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘
13. Обоснование для исключения (указать причину): _________________________
___________________________________________________________________________
Врач, выдавший направление ____________________________ _______________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
Руководитель медицинской организации: __________________________ __________
(фамилия, имя, отчество) (подпись)
┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐
Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │
└─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘
М.П.
--------------------------------
<1> Полис обязательного медицинского страхования.
<2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем.
Приложение N 4
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ФОРМА ЖУРНАЛА
РЕГИСТРАЦИИ ВЫДАННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ
(ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ) СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ
ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ)
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ
ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
Журнал
регистрации выданных направлений на включение
(внесение изменений) сведений в региональный сегмент
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности, и извещений
об исключении сведений из регионального сегмента
Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими
и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными)
заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности
жизни граждан или их инвалидности
__________________________________________________________
(наименование медицинской организации)
┌───┬──────┬─────────────┬────────────┬──────────────┬───────────┬────────────┬──────────────┐ │ N │ Дата │ Ф.И.О. │ Выданный │Номер истории │ Ф.И.О. │ Ф.И.О. │Дата отправки │ │п/п│ │ лица, │ документ │ болезни │ врача, │специалиста,│ в органы │ │ │ │ страдающего │(направление│стационарного │ выдавшего │ вносившего │исполнительной│ │ │ │заболеванием,│ на │ больного или │направление│ сведения в │ власти │ │ │ │включенным в │ включение, │ медицинской │(извещение)│ журнал │ субъекта │ │ │ │Перечень <1> │ внесение │ карты │ │ │ Российской │ │ │ │ │ изменений │ амбулаторного│ │ │ Федерации │ │ │ │ │ или │ больного │ │ │ │ │ │ │ │ извещение) │ (истории │ │ │ │ │ │ │ │ │ развития │ │ │ │ │ │ │ │ │ ребенка) │ │ │ │ ├───┼──────┼─────────────┼────────────┼──────────────┼───────────┼────────────┼──────────────┤ │ 1 │ │ │ │ │ │ │ │ └───┴──────┴─────────────┴────────────┴──────────────┴───────────┴────────────┴──────────────┘
Примечания:
1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала;
2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала.
--------------------------------
<1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002).
Приложение N 5
к приказу Министерства здравоохранения
Российской Федерации
от 19 ноября 2012 г. N 950н
ПОРЯДОК
ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ
В УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ
СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ
СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ,
СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ,
И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ
ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА
1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Федеральный регистр).
2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления".
В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания.
3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее - Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления, подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г.
4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а", "б" и "г" - "о" пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.
Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается.
5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.
6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н.
7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде.
8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.